横紋筋融解症

10年前に子宮筋腫の全摘手術で全身麻酔硬膜外麻酔で手術しました。元々副作用に過敏で、大人の分量では大抵副作用が起きますので事前に伝え、子供の分量でも痺れや動悸も起きたりするので、麻酔薬の分量を調整や麻酔のやり方を変更したり身体に合わせて対応してくれると思っていました。術後から硬膜外麻酔の針を入れた記憶もなく、術後より硬膜外麻酔した後から痛み止めの点滴をしていると聞きましたが痛みが和らぐ事もなく、術後目を覚ましてから硬膜外麻酔した腰が痛くて下肢も痺れや痛みがあることを何度も看護師に伝え、医師が来ても伝えても本気にしてくれず、何のために術後管理で見ているのかわかりませんでした。どんどん腰が痛くなり下肢も痺れや痛みが酷くなり、翌日には耐えられない痛みで別の交代した看護師に腰の針を抜いて欲しいと医師に伝えてと懇願し、婦人科の医師がやっときて痛みが酷くなると言われたが耐えられないので抜いてもらいました。そしたら凄く痛みがひどくなり大声で叫ぶ状態でじっとベッドでしていられず、医師は初めておかしいと気づき、必死に色んな注射をしても治まらない状態で幻覚症状もあらわれ危篤になりました。翌日、命は助かりましたが右足の筋肉が溶けて無くなり水分になったことで足の太ももが足の付け根周辺から膝まで倍以上に腫れ上がり、左足は太ももの裏側が痺れ、医師よりICUから病室に戻ってから、横紋筋融解症と伝えられました。麻酔の副作用だろうと。
医師には事前に何度も痛いといっているときに調べたり診察してくれればこんな重度にならなかったのでは？と伝えましたが、医師は遅かれ早かれ同じ事になったと言いました。しかし、横紋筋融解症のマニュアルには初期症状には痛みや痺れがでるので早くに医師に伝えて洗浄の点滴で流せば重度の後遺症は防げると書いてあるのに何故医師の遅かれ早かれの同じ事が起きたと言うのでしょうか？それからずっと硬膜外麻酔の後の腰の周辺の痛みと足の付根や尾骶骨も痛く、左足も痺れが残ったままで筋肉溶けたことで身体が歪みやすく、左側に傾いたり、溶けた右足太ももの場所だけ骨粗鬆症にもなり、予後が厚労省にもわからないらしく色んな治療をこの身体にした医療センターではちゃんと治療もしてくれず、治療わからないのであれば大学病院への転院もしてくれず。退院してから大学病院で色んな治療し、現在はフェントステープ貼り、痺れの治療は色んな薬を試し、効果なくてもリボトリールで痺れが治まり、痛みや痺れでてきたら追加で飲んでます。長くフェントステープしていることで副腎皮質機能低下症になり下垂体も副腎も機能していません。長時間座れないので車椅子にも長く座れないことで出かけたりできない辛さと足を下におろしていることで重力で皮膚が引っ張られる状態になるので食事でも常に片足を椅子の上に乗せて座る状態です。痛みがキツイ事で寝ている間も噛み締めている為に歯もかけたりホッベタも歯の方が残ったりで、硬いマウスピースでも割れる位の状態です。いろんな薬の副作用でいろんな病気にもなり、当時の横紋筋融解症だけの問題ではなく、後遺症が10年も続き痛みや痺れに苦しんでいます。溶けた筋肉は戻らないと言われていますが、画像ではあんなに腫れた足は見た目はある程度戻ってますので問題無いと言われますが、触られている感覚は右足はあってもリハビリで目で見なければ動かされている感覚もわからず、右方向や後向きに足を動かす動作が動きません。こんな状態でも何故厚労省や麻酔薬のプロポフォールが原因と言われてPMDAで入院中は手当を認可されても、退院したら後遺症残っていても日常生活が出来なくても稀な事例でわからないからと障害年金も認めてもらえず、他の要因と誤魔化し病名も教えてくれず治療方法もないまま副作用の後遺症で病気に未だに苦しんでいます。こんな重度の横紋筋融解症をどうすれば治してくれるのでしょうか？何故こんな稀な状態になったのに公表されないのでしようか？他の人がもし同じ状態になったら死ぬのを待つのか。治らない患者を増やし、痛みや痺れで苦しみ、寝たきりでただ生きているだけはおかしいと思いませんか？治してくれる病院教えて下さい。メンタルも耐えられません。お願いします。厚労省がしている痛みの病院の情報はあてになりませんので他の方法で治療してくれるところを教えて下さい。幹細胞再生治療も疼痛治療でいわれていますが、あんな高額な医療費払えないから、助けてくれる方法や支援を探すために書き込みしました。