私の父は長い間、パーキンソン病を患っている。
パーキンソン病は、神経の潤滑油であるドパミンが切れていく病気で、筋肉が固く縮んで、しだいに手足が動かしにくくなっていく。認知症を合併することも多い。
薬の効いている「オン」の時間と、薬の効果が切れる「オフ」の時間が、１日に何度も繰り返すのも特徴で、オフのときは、まったく体が動かせなくなり、声をかけても返事がない。
病気が進むと、しだいに、オフの時間が長くなり、やがて寝たきりになる。手足だけでなく、飲み込んだり、排便したりする神経の機能も落ちていく。物を飲み込む嚥下の機能が落ちてくると、食事や唾液がうまく食道に飲み込めずに、肺に流れ込んで、誤嚥性肺炎を起こす。
飲み込む力も、むせて吐き出す力も失くしてしまった状態なので、もともと細菌がいっぱいの口から食物を誤嚥すれば、細菌の塊が直接、肺に流れ込み、急激に重症の肺炎を起こしてしまう。誤嚥を起こし始めると、病気としてはかなり進行した状態で、看取りの時期が近づいていることを意味している。
誤嚥するなら食事をさせなければいい、と思われるかもしれないが、胃ろうにしようが、点滴だけにしようが、唾液でも誤嚥してしまうので、食事を止めれば誤嚥しないというわけではない。
「胃ろう」は腹壁から胃にチューブを留置して栄養剤を流し込むのだが、胃がんなどで胃の切除をしている患者さんには、胃ろうを作れないことが多い。それ以外の方法で栄養補給をしようとすると、鼻からチューブを胃に入れて栄養剤を注入する「経鼻胃管」という方法、首に近くの太い静脈から点滴をするためにCVポートという差込口を作って高カロリーの点滴を行う方法がある。
胃ろうも経鼻胃管も点滴も、患者さんにとっては不快なものだから、自分で抜いてしまうことがある。これは患者さんにとって危険なことだから、手にミトンという手袋をつけたり、ベッドに固定したりして、行動を「抑制」することになる。結局、嫌がる患者さんを羽交い締めにしている状態なので、できれば、したくはない。
夜間に看護師さんがいる老人ホームは、まず、ない。採算が合わないからだろう。看護師さんがいないと、痰がつまっても吸引ができなかったり、状態が急変しても対応が難しかったりする。看取りまでするという施設もあるが、何かあっても諦めてください、ということだろうか。管理が難しければ、ここでは対応できないので、どこか病院に行ってください、と言われることもある。
さて、私の親父であるが、だんだんパーキンソン病がすすみ、ほとんど１日中、オフとなった。誤嚥性肺炎も２度起こし、嚥下もままならない。訪問診療の先生から点滴をしてもらったが、血管が細くて、それも続かず。胃ろうはしたくないし、そもそも、胃の手術をしているので、その選択肢もない。あとは、干からびるの待つばかりになってしまった。
歳も九十近くで寿命とも思うが、なんとも忍びなく、勤務している病院に入院させてもらった。他に手段もないので、親父の鼻からチューブを入れ、経鼻胃管で栄養剤とパーキンソン病の薬を流し込んでいる。
カチカチに固まっていた親父の体も幾分柔らかくなり、目をパチパチして、一言、二言、話をするのだが、主治医兼長男は、これからどうしたものかと、孤独な悩みを抱えている。
鼻チューブは、期限決まっているのか教えて下さい。
YSさん、具体的なことは主治医にお聞きになった方がよいと思います。
一般的には期限はありませんが、チューブは定期的に交換する必要があります。
今日母に、面会行きました。私が、分かるか尋ねたら首降って声出して見て言ったら言葉は、無理ですが、声は出ました。飲み込む力ないので鼻チューブです。施設には帰れないので次の療養施設を探して行くみたいです。家での看病は無理ですか？
YSさん、コメントありがとうございます。
ご自宅で介護ができるかどうかは、介護される方の介護力次第だと思います。介護は休みなく続きますので、現実的な対応が必要です。
まずは、ケアマネージャーなどの専門家と相談し、ご自宅で介護が可能かどうかを相談してください。
経鼻経管栄養の患者さんを、ご自宅で介護するのは相当の負担になると思います。
担当医から最後の面会になるので、明後日来て下さいと言われました。高齢なのによく頑張りましたと言われました。胆管感染して抗生物質してるが、やはり他の細胞も無理みたいです。人生最大の悲しみを乗り越えなければなりません。安らかに見送るする事が、私には最後の親孝行だと言い聞かせています。悲しくてたまらないのです。
YSさん、コメントありがとうございます。
コロナの影響で、どの病院も面会制限がかかっていますので、患者さんのご家族には申し訳ないと思っています。
お母様が安らかな時間を過ごされますように、ご家族の方もお体に気をつけてください。
先生、今日、母に面会に行きました。びっくりしました。耳の側で、聞こえると聞いたら、聞こえると言ったのです。そして病気に負けないで頑張って言ったら、生きる、治ると言いました。奇跡でした。笑顔で答えました。胆管炎に抗生物質してるが、頭、失語は、理解して答えました。胆管炎の抗生物質で、治りますか？
YSさん、よかったですね。抗生剤で失語は回復しませんが、脳出血が少しずつ回復しているのではないでしょうか。回復を祈って経過をみていきましょう。
担当医も、無理だと言われました。面会出来る入院先を受け入れてくれる所探して貰います。ご助言今の私にはすごい気が癒されています。ありがとうありがとうございます。
YSさん、コメントありがとうございます。
介護者にも生活があり、人生がありますので、どちらが良い、悪いということではないと思います。お母様も親として貴方がつらくなるような選択は望まないのではないでしょうか。
できることしかできないのですから、貴方のできることをしてあげてください。
先生は失語症だと言っています。明後日、母に面会出来ます。肺炎の時、母は鼻酸素嫌がっていたので細い腕に点滴、鼻チューブ、そこまでして果たして何の為にと思うのですが？心配でたまらないのです。
失語症には様々なタイプがありますので、名前は言えても脳の機能障害があるということだと思います。失語症ではないという判断は申し訳ございませんでした。治療の選択や継続については、ご家族の判断というより、患者さん本人ならどういう治療を選択するかという、代理者としての判断になります。患者さん本人がお元気な時にどのような治療を望まれていたか、そういう観点から治療を選択することになりますが、なかなか決断できないことは私も家族として経験しました。
何度もお返事お願い致します。今日から鼻チューブになりました。口からは飲み込む力が無理だそうです。名前言えたのに失語症なのでしょうか？覚悟はしなくてはならないのでしょうか？宜しくお願いします。
YSさん、コメントありがとうございます。
実際に診察したわけではないので推測になりますが、かなり高齢な方の脳出血ですので後遺症は残るでしょう。
さらに、嚥下障害による誤嚥性肺炎などの感染症を併発する危険性もありますので、病状が落ち着くまでは予断は許さないと思います。
あとは、患者さんにできるだけ苦痛を与えないような治療を、主治医と相談されてはいかがでしょうか。
97歳の、母親が脳内出血で右手右側失語症で、意識なく搬送されて出血止める点滴しています。どうなりますか？
YSさん、ご心配のことと思います。
脳出血は出血の場所と大きさで、経過が大きく変わります。左大脳の出血と思われますが、意識がないというのは、あまり良いサインではありません。まず、意識が回復するかどうかがポイントになります。高齢でもあり、かなり後遺症が残る可能性もありますが、まずは、意識が回復することを期待して治療を見守りましょう。
昨日、私が行った時、目を時々開けました。首もふりました。力強いお言葉ありがとうございました。
YSさん、よかったですね。
後遺症は避けられませんが、この調子で再出血が起きなければ、病状は安定してくると思いますよ。
あとは、いろいろな意味で、お母様がもっている寿命だと思います。
今日からチューブになります。病院から連絡ありまして飲み込む力がないからです。麻痺もあります。もうチューブは外せないのですね？名前は言えたのに失語症なのでしょうか？
YSさん、コメントありがとうございます。
チューブというのは、鼻から栄養剤を意に流し込む経鼻経管栄養のことだと思います。たとえば、嚥下リハビリなどで嚥下機能が回復すれば、チューブを抜くことは可能です。ただし、脳の障害の程度とリハビリの結果次第だと思います。失語には、相手の言うことは理解できても言葉がでないものと、相手の言うことが理解できずに言葉がでないタイプがあります。こちらの言うことが理解できて、自分の名前が理解できたのであれば、失語ではないでしょう。